343c6379-57c0-4f1c-adea-fee182294e91
Министерство экономического развития Российской Федерации Портал единой автоматизированной информационной системы поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций
Орфанный форум
Дата анонса: 28/02/2019
Автор: Ипатов Олег

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям 28 февраля – 1 марта 2019г

Место проведения: Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue

Цель: анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.

Участники Форума (250-300 человек):

  • Органы власти: Минздрав, Минпромторг, ФАС
  • Эксперты отрасли
  • Представители пациентских сообществ
  • Врачи
  • Представители СМИ
  • Представители региональных органов власти

Формат (2-ух дневная программа):

1 день: Мероприятия Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний

2 день: Пленарное заседание и тематические дискуссии

Источник: Проект программы.



Открытые данные
Информация о деятельности НКО
 Новости и анонсы