d99ec63f-8193-40da-8aa8-34ac99b760cc
Министерство экономического развития Российской Федерации Портал единой автоматизированной информационной системы поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций
10.09.2018 Уфа. Краснодар. Фонд «Подсолнух» открывает школы
Дата: 17/09/2018
Автор: Ипатов Олег

Пациентские школы для больных первичными иммунодефицитами (ПИД) впервые пройдут в Уфе (17 сентября) и Краснодаре ( 23 сентября). Полтора года назад Фонд «Подсолнух» начал реализовывать проект Пациентских школ в регионах России. 20 занятий, более 500 «учеников» в 8 регионах - таков «сухой остаток» работы фонда по собственной, во многом уникальной, методике поддержки больных ПИД. За цифрами стоит реальная практика, облегчающая жизнь тяжелобольных детей и взрослых.

В Уфе и Краснодаре в Пациентских школах примет участие профессор, д.м.н.,  заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, врач-педиатр, иммунолог-аллерголог Анна Юрьевна Щербина.

В Уфе - профессор, д.м.н., главный внештатный иммунолог Минздрава Башкирии, врач высшей категории Раиса Хайруллина. А в Краснодаре - к.м.н, детский онколог высшей категории, главный внештатный детский онкогематолог Министерства здравоохранения Краснодарского края Владимир Лебедев и к.м.н., главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог Министерства здравоохранения Краснодарского края, врач высшей квалификационной категории Наталья Федотова.

Пациентские школы фонда «Подсолнух» 

Уфа: 17 сентября в 15.00 в помещении Детской республиканской клинической больницы по адресу ул. Степана Кувыкина, д. 98.

Краснодар: 23 сентября в 16.00 в помещении Детской краевой клинической больницы по адресу г. Краснодар, Площадь Победы 1

К участию приглашаются больные ПИД, их близкие, а также все заинтересованные и нуждающиеся в поддержке!

https://www.fondpodsolnuh.ru/

«Наш Фонд  - первая и единственная экспертная организация в России, комплексно системно занимающаяся проблемой первичных иммунодефицитов. Мы не только оказываем финансовую, социальную и психологическую помощь подопечным, но поддерживаем комплексные программы в области диагностики, образования медицинских специалистов и самих больных ПИД, - объясняет актуальность проекта управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. – В случае с тяжелыми пожизненными заболеваниями основной фокус в работе с пациентами обычно делается на медицинскую помощь, своевременную диагностику и терапию в условиях стационаров. При этом практически не уделяется внимание психологической реабилитации пациентов, их социализации, формированию активной пациентской позиции, повышению юридической грамотности и распространению информации о ПИД, что существенно снижает уровень качества жизни в случае с таким редким заболеванием, как первичный иммунодефицит.»

Главный внештатный детский онкогематолог Министерства здравоохранения Краснодарского края Владимир Лебедев: « Первичный иммунодефицит трудный диагноз, но ещё трудней его правильно и качественно лечить. Каждая встреча врачей и пациентов приближает нас к общей победе над этим тяжёлым недугом, делает нас умнее и сплачивает врачебное сообщество и пациентов».

Проект начался в Москве  - при поддержке Комитета общественных связей города. А спустя год  приобрел  национальный масштаб:  пациентские школы «Подсолнуха» открылись в Чебоксарах, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону, Саранске, Самаре и Казани…

Кроме традиционной медицинской лекции- консультации от иммунолога, фонд включил в «расписание» своих школ  психологический тренинг и занятия по командообразованию. «Одна из целей программы заключается в том, чтобы дать возможность пациентам общаться и становиться опорой друг для друга, командой. На школах мы всегда пробуем делать что-то вместе, превращаем знания в практику, - рассказывает руководитель программы Пациентских школ «Подсолнуха», психолог Александр Рунов.

Впервые на занятиях Пациентской школы  «Подсолнуха»  практикуются смешанные группы из  участников разного возраста. «В ситуации с больными  ПИД  передача опыта от старшего к младшему особенно важна, - комментирует «ноу хау» фонда Александр Рунов. – В России информированность о первичных иммунодефицитах находится на низком уровне. Поэтому любой личный  опыт бесценен». Команда «Подсолнуха» старается организовывать свои школы не в больницах и привлекать в свою команду не только иммунологов и клинических психологов, но арт-терапевтов и других «неформатных» специалистов.

Впервые пациенты с ПИД могут в школе  Фонда получать квалифицированную юридическую помощь. Эта часть Пациентских школ «Подсолнуха» также уникальна для  подобных программ поддержки больных в России.

Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета  «ПОДСОЛНУХ»  с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением  пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы – первичным иммунодефицитом (ПИД). Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области ПИД

Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты.  На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.

 



Открытые данные
Информация о деятельности НКО
 Новости и анонсы