b79166db-b234-4304-956d-2e9200110d04
Министерство экономического развития Российской Федерации Портал единой автоматизированной информационной системы поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций
Подвели итоги семинара «Основы паллиативной помощи детям»
Дата: 07/04/2016
Автор: Вартанова Карина Арамовна

Репортаж о мероприятии

В филиале по Железнодорожному району комплексного центра социального обслуживания населения г. Барнаула в течение двух дней медики, психологи и социальные работники обсуждали вопросы развития паллиативной помощи и детских хосписов, в том числе на территории Алтайского края.

Эксперты из Москвы врач-педиатр Анна Сонькина и директор Благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова продемонстрировали сложности, которые могут возникнуть при работе с детьми, страдающими угрожающими жизни заболеваниями, и объяснили, как правильно преодолеть их без вреда для клиента. Особое внимание специалисты уделили вопросам развития паллиативной помощи на территории РФ, а также разъяснили порядок работы, установленный законодательством.

Отдельный блок мероприятия был посвящен выездной паллиативной помощи детям. Специалисты обсудили несколько моделей выездной помощи, применяемых в европейской практике, и попытались разработать собственную модель, которая бы подходила для работы по улучшению качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями на территории города Барнаула.

«На семинаре было озвучено, что по экспертным оценкам, основанных на данных Росстата, в Алтайском крае общая паллиативная помощь требуется 3 641 ребенку. Когда в семье появляется ребенок, имеющий ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого онкологического или неонкологического заболевания, вся семья становится как бы «заложником» этой непростой ситуации. Паллиативная помощь детям предполагает комплексный подход к больному ребенку и семье в целом. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку всей семьи и каждого его члена. Как бы ни отличались потребности таких семей, они есть у всех. Всем нужна помощь медиков – чаще всего даже не врача, а медсестры, которая дала бы рекомендацию по уходу или взяла на себя сложную манипуляцию.

Всем нужна помощь психологов: как родителям избежать депрессии, как поговорить с ребенком о тяжелой болезни и будущем, как поддержать сиблингов – родных братьев и сестер, которые здоровы и чувствуют себя виноватыми, заброшенными, а их собственное детство проходит без должной радости и в неизбежных заботах и помощи взрослым. В конце концов, всем членам семьи нужна поддержка в период горевания – после ухода ребенка из жизни. Нужна социальная помощь: добиться поездки на реабилитацию в санаторий, оформить инвалидность, записаться на занятия или обучение на дому, осуществить краткосрочный присмотр, чтобы дать возможность маме (как правило, это монородительские семьи) сделать неотложные дела, выдать в безвозмездное пользование технические средства реабилитации и средства ухода и др.

Многие нуждаются в материальной поддержке и срочной помощи: не на что купить ребенку лекарства и подгузники, теплую одежду, кровать специальной конструкции и т.д. То есть, все члены семьи с таким ребенком нуждаются в оказании медицинских и социальных услуг. И это, пожалуй, очевидные вещи. Но как раз именно здесь мы – специалисты учреждений социального обслуживания сталкиваемся с рядом трудностей, которые очень сложно преодолевать в условиях формирующейся новой нормативно-правовой базы.

Например, сам ребенок с заболеванием, как правило, уже имеет статус ребенка-инвалида и признается нуждающимся в оказании социальных услуг. А вот для совершеннолетних членов семьи (родителей) и здоровых братьев и сестер такого основания как «наличие в семье инвалида, в том числе ребенка-инвалида или детей-инвалидов, нуждающихся в постоянном постороннем уходе» (п.2.ст. 15 № 442-ФЗ), в Порядке предоставления социальных услуг в комплексных центрах социального обслуживания Алтайского края, к сожалению, не предусмотрено.

Не говоря уже о том, что психологическая поддержка мамы и/или бабушки в такой семье вполне может оказаться для них платной. Трудности связаны и с формой социального обслуживания. Неизлечимо больной ребенок далеко не всегда прикован к постели и при помощи мамы, социальных работников, волонтеров вполне может посещать мероприятия в стенах центра. Общение с другими людьми, со сверстниками – одна из главных возрастных потребностей детей, пусть даже их жизнь коротка. Но в случае если ребенок находится на надомном социальном обслуживании, предоставлять социальные услуги в полустационарной форме уже получается незаконным. А для родителей получить услуги социально-правового и социально-психологического характера на дому попросту невозможно.

Таких барьеров много, они касаются и других групп клиентов социальных служб и, конечно, они требуют корректировки локальных правовых документов для улучшения качества социального обслуживания населения в Алтайском крае», – рассказала Наталья Костенко, заместитель директора центра, кандидат психологических наук.

После усердной работы для участников семинара гостеприимные хозяева провели серию мастер-классов, уже ставших визитной карточкой Комплексного центра.

Творческий мастер-класс от Татьяны Забродиной, специалиста по социальной работе, ожидал участников на первой площадке. Здесь каждый участник смог почувствоваться себя профессиональным кукловодом, который управляет сказочным героем. Кстати, своих персонажей участники мастер-класса тоже делали самостоятельно, используя яркие воздушные шары и цветную бумагу.

Ольга Романова, заведующая отделением раннего вмешательства, встретила гостей на занятии песочной терапией. Под расслабляющую музыку участники мастер-класса рисовали на песке свой собственный мир.

«Наш центр уже не первый раз выступает соорганизатором обучающих семинаров, направленных на улучшение качества жизни населения города Барнаула и Алтайского края. Мы работаем над формированием высокопрофессионального кадрового состава, привлекаем экспертов мирового уровня, чтобы наши специалисты могли своевременно и адресно оказать поддержку всем нуждающимся», – отметила Светлана Говорухина, директор Комплексного центра социального обслуживания населения города Барнаула.

Семинар закончился, а яркие впечатления, бесценный кейс знаний, накопленный опыт коллег и желание работать в направлении развития паллиативной помощи детям Алтайского края осталось. Быть может, совсем скоро мы сможем наблюдать внедрение идей, зародившихся именно в рамках нашего семинара.

Контакты для обратной связи:
Главное управление Алтайского края
по социальной защите населения и преодолению
последствий ядерных испытаний на Семипалатинском полигоне
656059, г. Барнаул, ул. Партизанская, 69
тел./факс (385-2) 63-99-27


 Новости и анонсы