9e784024-3dc9-447d-91ee-35c1e8050ad7
Министерство экономического развития Российской Федерации Портал единой автоматизированной информационной системы поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций
14.06.018 Новосибирск. Круглый стол «Редкие пациенты, редкие пути решения»
Дата: 11/07/2018
Автор: Ипатов Олег

14 июня в Новосибирске прошёл круглый стол посвящённый проблемам пациентов с орфанными заболеваниями.

14 июня в рамках реализации Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом ОООИБРС, победителя второго конкурса Президентского гранта по направлению: «развитие институтов гражданского общества» - "Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой управления"». Тема проекта в Новосибирске «Общественный совет- площадка для межведомственного взаимодействия», и круглого стола «Редкие пациенты, редкие пути решения». Организованного «Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», при поддержке Министерства здравоохранения Новосибирской области, прошел круглый стол. Тема круглого стола «Редкие пациенты, редкие пути решения». 
Цели мероприятия:

Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Новосибирской области.

Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Новосибирской области для оказания помощь больным редкими заболеваниями.

Ольга Барковская, руководитель- главный эксперт по МСЭ ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Новосибирской области» , рассказала о новом в порядке признания инвалидности, а также о разработке программы реабилитации и абилитации.

Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области Максимова Юлия рассказала о проблемах семей имеющих детей с редкими заболеваниями и как решаются  эти проблемы. Кроме того Юлия Владимировна  рассказала  о перспективах маршрутизации  редких пациентов.

Лидерам  организаций представляющих права людей с орфанными заболеваниями рассказали о том, как пациенты могут взаимодействовать с органами власти через пациентскую  организацию – Щищляннников Фёдор, Общероссийская организация больных рассеянным склерозом.

Как  правильно писать обращения в органы власти и как наладить работу с органими власти лидеру некоммерческой пациентской организации, рассказала Лебедева Марина, Общественная организация нефрологических пациентов  «НЕФРО-ЛИГА».

Проблемы, поднимаемые на круглом столе, в частности «обеспечение лечебным питанием в дошкольных и лечебных учреждениях детей с редкими заболеваниями», являются межведомственными. Поэтому на круглый стол для рассмотрения данной проблемы были приглашены члены Общественного совета при Росздравнадзоре Новосибирской области, представители Министерства здравоохранения и Уполномоченный по правам ребенка.
По итогам заседания круглого стола, учитывая информацию, обозначенную в докладах и презентациях, были предложены направления совместной деятельности и обозначены следующие решения и пути взаимодействия:

  1. Организация межведомственного взаимодействия для решения вопросов здоровья при редком (орфанном) заболевании.
  2. Контроль за продвижением решения вопроса об обеспечении леченым питанием в дошкольных и лечебных учреждениях детей с редкими заболеваниями.
  3. Расширение финансирования (орфанных) заболеваний за счет средств федерального бюджета, чтобы исключить прерывания лечения.
  4. Расширить список заболеваний, которые будут получать инвалидность не только по внешним и внутренним клиническим проявлениям, но и с критерием наличия редкого заболевания у пациента.
  5. Проводить мероприятий по повышению правовой грамотности пациентов и их представителей не реже чем раз в квартал.
  6. Создать команду для внедрения модели реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, которая существует в зарубежных странах.
  7. Проведение подобных мероприятий не реже чем раз в год.

Banner Fonda Na Sait S Nadpisyu



Открытые данные
Информация о деятельности НКО
 Новости и анонсы